Enfants

Mood : Un peu de moi et de lui

Quand on met des enfants au monde on voudrait les protéger de tout, pas les empêcher de vivre surtout pas, mais leur éviter la souffrance, leur rendre la vie plus facile et surtout les voir épanouis et heureux.

J’ ai la chance d’avoir deux enfants merveilleux, un grand garçon de bientôt 11 ans et une petite fille de bientôt cinq ans. Ce sont deux cadeaux de la vie que je chéris chaque jour (même quand ils sont insupportables même si cela se voit moins dans ces moments là… i’m only human after all paraît il).

Mon grand garçon a souffert dans mon ventre d’une maladie peu connue qui s’appelle les brides amniotiques, et les séquelles qu’il conserve aujourd’hui font partie de sa vie de tous les jours. Pourquoi en parler ici, pour faire connaître cette pathologie, pour que peut être une maman qui passerait par là à qui on annoncerait ce diagnostic, trouve ici des informations, un soutien. Parce que lorsque j’ai appris sa maladie lors de ma première grossesse (sous hormones et très difficile à mettre en route), j’ai été très seule, sans information, sans soutien médical. Malgré une équipe médicale à l’hôpital de la Timone enfants à Marseille au top sur le plan médical, le plan humain, social, aide et explication était quasi inexistant.

Enceinte de quatre mois à la première échographie on me parle d’un pied bot varus équin, mon gynécologue n’est pas d’accord avec l’échographiste et me renvoie sur Marseille, et là on m’annonce non pas un pied bot, mais la maladie des brides amniotiques . C’est mieux ? Non madame ce n’est pas mieux… c’est une maladie évolutive tout le long de votre grossesse, et on ne peut pas garantir que votre fils naisse avec tous ses doigts de main de pieds, ses membres… vous devriez réfléchir à l’évolution.

Et ta grossesse devient une saison d’AHS ou toutes les trois semaines on tente de voir ce qu’il va exactement rester en place ou non sur ton enfant…Cette grossesse c’était un cauchemar, parce que normalement à l’abri dans le ventre de maman on ne craint rien… et la culpabilité était immense pourtant aucune raison une maladie non génétique une chance sur cent milles…

A la naissance, maxime n’a pas de gros orteil au pied gauche, il lui manque un orteil au pied droit, il a deux strictions non invalidantes à l’avant bras droit, et une bride très très marquée sur la cheville droite, le fameux pied qui nous faisait tant souci. On libèrera cette bride en trois interventions, deux plasties en Z, et une lipoaspiration du dessus du pied afin de lui permettre de se chausser normalement…. (opération qui sera considérée comme chirurgie esthétique par la sécurité sociale… oui visiblement c est moins cher de payer des chaussures orthopédiques à vie à un enfant, qu’une seule opération qui lui permette de se chausser normalement …logique du système…).

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Aujourd’hui cette cicatrice, le gêne car elle n’a aucune souplesse, car extrêmement visible, avec des adhérences, et comme tous les autres garçons à cette âge de préadolescence il grandit beaucoup et très vite, et la peau et le système veineux ne suivent pas. Donc les varices apparaissent douloureuses au point de soupçonner une phlébite, l’œdème aussi survient aux chaleurs, et aux poussées de croissance et à son apogée rend la marche difficile, et il se retrouve à devoir porter des chaussettes de contention H24, et devra certainement reprendre des massages lymphatiques, afin de tenter d’améliorer la prise en charge d’éventuelles douleurs et retarder l’opération plastique au plus tard possible dans la courbe de croissance. Interdit de sport jusqu’à la fin de l’année scolaire, à onze ans c’est pas mortel attention … mais en pleine construction adolescente, ce n’est pas le meilleur moment pour fabriquer la confiance en soi… quand on vous oblige à souligner une différence, que vous aviez le choix jusqu’ici de ne montrer qu’à ceux en qui vous avez confiance.

Loin de moi ici l’idée de faire un article larmoyant, juste souligner l’importance de l’écoute, de l’empathie, du besoin d’être entouré, au début d’une grossesse différente comme dans la suite des événements, pour l’enfant d’abord, mais pour la maman aussi. Ne pas minimiser les souffrances, le ressenti ne se mesure pas ne se compare pas, et même si évidemment, la mise en abyme est indispensable à la réalisation de la chance que l’on a, il marche, ne risque rien sur le plan vital, respire parle joue (beaucoup) répond, compte ses poils et me casse les pieds souvent, il a besoin que l’on prenne en compte sa différence et ses sentiments, et sa famille aussi.

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La maladie des brides amniotiques est méconnue pourtant elle touche de nombreux enfants et souvent de façon bien plus importante et grave qu’elle n’a touché mon fils, les prises en charges de la sécurité sociale sont ridicules, la reconnaissance de la MDPH compliquée (refusée dans son cas), je ne vous donne que quelques exemples :

  • Semelles obligatoires sinon marche douloureuse voir impossible 135 Euros remboursées 28 euros
  • Opération du dessus du pied pour chaussage… non remboursée car jugée esthétique
  • Reconnaissance de la MDPH refusée, même si pour les opérations entre ses 0 et 18 mois j’ai du aller plus de vingt fois à la Timone plus les soins et les opérations.

Mais le système de sécurité sociale français est attention j’en suis consciente très performant et bien plus avantageux que dans les autres pays, cependant je regrette juste la mauvaise connaissance de cette maladie et de ces conséquences. Une fois les brides libérées, on se retrouve souvent seul et sans suivi.

Si tu as des questions sur cette maladie, ses suites, si je peux t’aider en te donnant des informations ou en te racontant son parcours, notre parcours, n’hésite pas à me demander en commentaires ou à me joindre sur mon téléphone.